Erfolgsbericht und vielleicht Mut für viele! Vollständig ausgeheilt !!!!

Hallochen unkreativ,
ich möchte Dich hier bei uns herzlich Willkommen heißen.
Schön das Du mit einigen Veränderungen in deinem Leben positive Veränderungen bei Deiner AI verzeichnen konntest. Weiter so.

Liebe Grüße ....Irmchen

Guten Morgen unkreativ,
auch von mir ein herzliches Hoffentlich hilft es dir weiter so gut! Ich
Einen lieben Gruß Biggi

Na lustig,


ich war am 11.11. ja auch in der Uniklinik Düsseldorf!
Schade...hätte ja gerne mal jemanden getroffen mit der gleichen Krankheit :-)

Irgendwie sind nie andere Patienten da, wenn ich da bin.
Ich frag jedes Mal nach :-)
In der Woche vor meiner OP waren sogar zwei Leute da...

Ich glaube die Krankheit ist echt viiiiiiiiiiiiiel verbreiteter als man denkt!
Umso schlimmer, dass immer noch nicht genug geforscht und an Therapiemöglichkeiten gearbeitet wird.

Juhu Vreni,
ich bin erstaunt, das Du schon aus der Klinik raus bist... hatte ich wieder mal nicht richtig aufm Schirm, ich dachte Du gehst am Montag rein, also am 17ten. Aber nun freue ich mich zu hören, dass Du alles gut überstanden hast und sie Dich schon entlassen haben.
Tja mit dem Verbinden ist es nicht einfach. Ich hatte damals Riesen- Einlagen, geklebt habe ich nix.
Ich wünsche Dir für den weiteren Wundverlauf alles Gute und lasse Dich schön von Deinen Eltern verwöhnen.
Ganz doll liebe Grüße-----Irmchen

hm ja Mama und ich experimentieren etwas rum....
mal sehen ob wir den "Tragekomfort" meines Verbandes optimieren können :-D

Danke Irmchen :-*

Hi vreni,
schön, dich wieder zu lesen! Ich wünsche dir ein tolles Heilfleisch und alles Liebe! Tja, das mit dem Verbinden ist wohl immer noch ein großes Problem. Das mit der Forschung so und so, aber, - es ist für so etwas wohl kein Geld da. Außerdem kann man mit unserer Erkrankung kein Geld verdienen,  und, - sie ist eklig!  
Also, auf dass du bald wieder herum hüpfen kannst!
Einen ganz lieben Gruß Biggi

Huhu Biggi,

vielen vielen Dank,
das ist aber ein schönes Foto!

ja stimmt....eklig ist es leider...
trotzdem könnte sooooo vielen Menschen geholfen werden..
und von den ganzen Kosten, die wir den Versicherungen bescheren, mal ganz abgesehen....

Ich versuche seit knapp 2 Wochen auch die Kombination aus Clindamycin und Rifampicin (ClindaHEXAL + EREMFAT), 2x300mg/d, angeraten von der AI-Sprechstunde der Charité. Die AI betrifft bei mir leider hauptsächlich das Gesicht und selten mal die Achselregion, wo es aber immer rückstandslos verheilt, im Gegensatz zum Gesicht. Dort habe ich bereits einige Stichinzisionen mit 100% Rezidivrate und einmal eine radikale chirurgische Entfernung mit Sicherheitsabstand hinter mir, wo es nach einem Jahr leider auch an genau der gleichen Stelle zum Rezidiv gekommen ist, also auch 100%. Dabei habe ich die Narbe über ein Jahr so gepflegt, dass sie nur noch wenig zu erkennen war - und jetzt sieht es an genau der gleichen Stelle so aus als hätte es die Narbe nie gegeben und ich bin wieder an genau dem Punkt von VOR der radikalen Entfernung. Bitter.

Außerdem habe ich bereits eine 12-wöchige Minocyclin-Therapie hinter mir, die zu kleinen komischen weißen Pickeln geführt hat und nach Absetzen die AI gleich in doppelter Stärke wiedergekommen ist. Während der Behandlung war auch nicht wirklich eine Besserung zu erkennen. Zwischendurch habe ich auch mal eine Woche Cefuroxim+Metronidazol oder eine Woche Tetracycline gemacht. Das hat akut wirklich sehr geholfen.

Ich habe aktuell 2 akute Läsionen, die nach 2 Wochen Therapie Clinda+Rifa auch nicht die geringsten Anstalten machen, zurückzugehen, weniger zu eitern oder gar zu verheilen. Dadurch habe ich wirklich Zweifel an der Therapie, denn ich habe eigentlich mit den anderen Antibiotika nach 3-4 Tagen schon durchschlagende Erfolge gehabt, und die Läsionen sind sofort zurückgegangen.

Nun habe ich diesen Beitrag gefunden und werde das Clinda+Rifa auf jeden Fall die ganze Therapiezeit, die auf 10-12 Wochen angelegt ist, durchziehen - und das obwohl sich nach 2 Wochen nicht die geringste Besserung zeigt und ich seit Tag 1 Durchfall und andere, relativ geringe Nebenwirkungen habe.

Ich melde mich wieder.

Viel Erfolg allen.