Wichtig! Wichtig! Wichtig! Klinische Untersuchung in der Charitè - genetische Grundlagen

Hallo Ihr Lieben,
endlich gibt es mal wieder etwas Neues. Wir hoffen auf rege Beteiligung, damit die Charitè durch die Studie neue Erkenntnisse erwibt und Euch künftig schneller geholfen werden kann.
Wenn Ihr noch Fragen habt, bitten wir um eine kurze PN an einen von uns.
Liebe Grüße Euer Team
Manuela, Iris und Biggi

KLINIK FÜR DERMATOLOGIE,
VENEROLOGIE UND ALLERGOLOGIE

Klinik mit zertifiziertem Qualitätsmanagementsystem nach
DIN EN ISO 9001:2008

Forschungsschwerpunkt Acne inversa
Leitung: OÄ Dr. Sylke Schneider-Burrus
    sylke.schneider@charite.de

Tel.: +49 30 450 518 022 (Sekretariat Dermatochirurgie)
Fax: +49 30 450 518 909
www. derma.charite.de

Berlin, den 20.03.2012

Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,

wir möchten eine Studie zur DNA-Analyse bei Patienten mit Akne inversa durchführen und Sie einladen, als betroffener Patient / betroffene Patientin mitzuarbeiten. Zunächst möchten wir, dass Sie sich ein Bild von der Studie machen können.

Wie Sie wahrscheinlich wissen, ist Akne inversa ist eine multifaktoriell bedingte Erkrankung, wobei eine genetische Veranlagung die Grundlage der Erkrankung bildet. Bei bis zu 40% der Patienten findet sich eine familiäre Häufung. Bis jetzt ergaben genetische Studien aber noch keine eindeutigen Ergebnisse.

Ziel unserer Studie ist es, DNA-Profile von Patienten mit Akne inversa zu erstellen, um Erkenntnisse über die genetischen Grundlagen und somit die Entstehungsmechanismen der Erkrankung zu gewinnen.

In der Folge könnten Patienten, die eine genetische Veranlagung zur Entstehung von Akne inversa haben, früher erkannt werden und eine entsprechende Therapie eher einsetzen. Eventuell lassen sich auf Grundlage dieser Ergebnisse auch neue Therapieansätze entwickeln.

Um diese Untersuchungen durchführen zu können, sind wir auf Ihre Mitarbeit angewiesen. Wir möchten Sie einladen, zu einem kurzen Termin in die Charité Hautklinik zu verabreden. Nach einem Aufklärungsgespräch über diese Studie bitten wir Sie, einen Fragebogen auszufüllen, anschließend erfolgt eine klinische Untersuchung und eine Blutabnahme.

Ihr Beitrag zu unserer Studie ist sehr wichtig und wird dazu beitragen, mehr über die Entstehung von Akne inversa zu erfahren. Wir würden uns daher sehr freuen, wenn Sie sich bereiterklären, teilzunehmen.

Folgende zwei Termine schlagen wir Ihnen vor:

Samstag, 31.03.12 zwischen 9 und 15 Uhr oder
Samstag, 28.04.12 zwischen 9 und 15 Uhr

Um Ihre Wartezeit so kurz wie möglich zu halten, bitten wir Sie, eine Uhrzeit mit unserer Studienärztin, Frau Daniela Uribe zu koordinieren. Sie können Frau Uribe per Email oder Telefon erreichen (Email  akne.inversa.charite@googlemail.com, Telefon (030) 450-518 403 Am Termin kommen Sie bitte direkt in unsere Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Luisenstraße 2, 10117 Berlin. Melden Sie sich bitte in der Ebene 2 in der Poliklinik. Wir freuen uns auf Sie.

Wir bedanken uns vielmals für Ihre Mitarbeit, von der hoffentlich noch Generationen von Betroffenen profitieren werden.

Mit herzlichen Grüßen


Daniela Uribe-Holmgren            
Studienärztin                
Acne inversa
                                                                             
Dr. Sylke Schneider-Burrus
Leiterin Arbeitsgruppe  
                                                                                                           
Dr. Robert Sabat
Leiter der Interdisziplinären Gruppe
"Molekulare Immunpathologie",
Dermatologie/Immunologie

Hallo Ihr Lieben,
wir mussten das zweite Datum noch einmal ändern. Haben gerade Bescheid bekommen.
Wir bitten Euch noch einmal um Eure Bereitschaft, die Blutabnahme incl. Untersuchung durchführen zu lassen. Es geht ja auch um Eure Kinder.
Ganz liebe Grüße Euer Team
Manuela, Iris und Biggi

Hallo Team,
Ich finde es super das sich jemand (Frau Schneyder & Team) sich um AI-Betroffene kümmert, und sowas kann man eigentlich nur unterstützen.
Und da kommt wieder das große leider, denn ich wohne in Bremen. Eine einfache Bahnfahrt sind über 3,5 Stunden also brauche ich schon für der Bahn ca. 7 Stunden. Dann noch innerhalb Bremen 40 Min. zum Hauptbahnhof (und zurück nochmal). In Berlin weis ich nicht wie lange man braucht, aber eine Reisezeit von 8-9 Stunden sind es auf jeden Fall. Und so lange halte ich nicht dürch.
Der Preis für eine Fahrkarte am 31.03 an 1 Tag hin und zurück: 108€, was sehr viel Geld ist. Bitte seit mir nicht böse wenn ich beim Studie nicht mitmachen kann.

Wünsche aber das viele Betroffenen den Weg finden und mitmachen.
LG Hendrika

Hallo .............


ja Hendrika ich gebe dir recht!!!!!!!!!!!

Ist für die meisten viel viel zu weit und zu teuer!!!!!!!!
Ich schreibe trotzdem mal hin...vielleicht können die ja mit anderen Kliniken kooperieren..


für so ne DNA-Analyse wird ja Blut abgenommen....das könnte wohl jeder Arzt machen denke ich......

ich gebe euch Bescheid, wenn ich mehr weiß


Klara

Hallo Klara,
genau das habe ich auch gedacht, gibt es nicht die Möglichkeit beim Hausarzt den Blutabnahme zu machen und der Rest geht vielleicht auch telefonisch/per mail (Fragebogen).
Oder wenn das Charite es in eigene Regie machen will, dann vielleicht ein paar zentrale Stellen über Deutschland verteilt machen.
Ich wäre schon bereit ein Umkreis von 100 km im Kauf zu nehmen, und vielleicht gibt es mehrere von uns die dann mitmachen.
Wäre schön wenn ich doch noch helfen könnte.
Danke für Deine Bemühunge!!!
LG und sonnige Tag gewünscht
Hendrika

Hallo Hendrika und natürlich an alle anderen auch!!!!!!!!!!!


so habe schon Antwort bekommen auf meine Mail........:

Die Blutabnahme geht nur in der Charite, weil das Blut gleich untersucht werden muss!!!!!

Ich habe jetzt nochmal geschrieben , ob nicht auch andere Kliniken diesen DNA-Test
machen könnten und das Ergebnis zur Charite schicken könnten..

Aber ich glaube die Antwort schon zu wissen.....

Melde mich bei der nächsten Antwort!!!!!


Kann man vielleicht irgendwie rauskriegen, ob ausser Hendrika noch jemand Interesse hat????


LG KLARA

Hallo Ihr Beiden!

Ich würde gern mitmachen, aber ich schaff es nicht mit der Zugfahrt und dem Rumgurken in Berlin.
Vielleicht gibt`s die Möglichkeit einer Fahrgemeinschaft mit Auto????
Sollte jemand aus Leipzig fahren, dann bitte bei mir melden!!!!
Ja Klara, ich denke wir kennen die Antwort schon. , wer sollte dann die Kosten tragen.
Trotzdem hoffe ich sehr, auch wenn hier nichts geschrieben wird, dass sich wenigstens die Berliner und Leute aus der Umgebung nicht lumpen lassen und teilnehmen werden.

Liebe Grüsse und einen schönen Abend, Iris

Halli Hallo,

na das sind ja mal Neuigkeiten, da werde ich doch wohl morgen gleich mal anrufen*lächel.

Woran ich nur denke, ist, wenn es genetisch bedingt ist, macht es dann nicht Sinn, wenn meine Eltern oder nur meine Mutter (die hatte mal ab und an einen Abzsess) z. B. auch zu dieser Studie gehen????
Na egal, dass kann ich ja in der Charité erfragen.

Vielen ♥lichen Dank fürs Bescheid geben Klara

An Euch Alle nen dicken Knuddler von mir und genießt wenn möglich die Soooonnneeeee!!!!!

LG Christine

Guten Morgen ihr Lieben!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Die Resonanz auf diese Studie ist ja leider nicht sehr groß bei Euch.
Woran liegt es????????

Gerade die jüngeren unter uns müssten doch Interesse zeigen.

Sagt mal Bescheid wenn ihr teilnimmt.
LG KLARA


Wie wäre es mit Fahrgemeinschaften??????

Juten Morgen :-)

so ich habe mich gerade angemeldet!!
Und meine Mutter auch, da sie ja auch ab und an mal einen Abzsess am Po hat.
Vielleicht können sie dann unser Blut gegeneinander testen*denk.

Am 28.04.2012 um 11.00 / 11.30 Uhr sind wir dort!

LG Christine und einen schönen Tag Euch allen

Huhu Christine,


ja so kenne ich dich!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

lach gleich ran an die Buletten gelle

Für mich isses ja zu weit aber noch stehe ich in Verhandlungen mit denen grins

Wer ist denn nun die nächste?????

KLARA

Hallo Mädels,

Auch ich würde da gerne mitmachen, nur ist mir der weg mach Berlin zu weit. Aber auch ich hoffe das viele aus Berlin und umgebung da hingehen. Es ist ja für uns alle. Jetzt habt Ihr die möglichkeit was zu tun, das sich vieleicht an unserer situazion sich was ändert. Ich finds toll das die Chariè so was macht.

Liebe grüße,an alle , Manuela

Hallo Leute,

ich hätte auch gerne mitgemacht aber bis nach Berlin.... ist leider nicht drin.
Die Bahnfahrt kostet 214,00 € für 7 Std. hin und 5 Std. zurück.
Mußte gerade erst knapp 600,00 € für Autoreparatur und Tierarzt bezahlen. Ich bin restlos pleite.

Ich finde es toll, daß die Charité so eine Studie machen will. Das läßt uns alle hoffen.
Daran können wirklich nur die teilnehmen, die keinen weiten Weg haben da die Kosten dann auch geringer sind.

An dieser Stelle ein dickes Lob an Christine und die Mama. Ich werde an diesem Tag ganz fest an Euch denken.

Vielleicht findet sich ja noch jemand der/die da mitmacht.

Viele liebe Grüße an alle
Daniela

Guten Morgen ihr Lieben....


habe nochmals eine Mail von der Charite bekommen.....

im Moment kommen nur die "Berliner" dran....sollte es nicht genügend Teilnehmer geben wird es ausgebreitet auf andere Unikliniken!!!!!!!!!!!!

Schade finde ich aber mehr als hinschreiben und um andere Möglichkeiten zu finden kann ich nicht tun............................

Daniela ich wohne auch in NRW, habe über 5,5 STd. Fahrzeit.

Liebe Grüße KLARA

Hallo Klara!

Naja, vielleicht klapp`s doch, das noch andere Unis einbezogen werden.

Grüssle, Iris

Hallo Klara,
das es schon in Erwägung gezogen wird zu erweitern ist doch schon eine positive Nachricht! Die Studie wird ernst genommen, nicht einfach in's Leben gerufen um dann wg. zu wenig Resonanz im Sande zu verlaufen. Warten wir ab wie es weiter geht.
Gruß
Hendrika

Guten Morgen!!!

@Klara - hihi, ja klar bin ich dabei - bin schon am Grübeln, ob mein Dad dort auch hin sollte, da er ja Coilits Ulcerosa hat und dass damals auch auf meinem Fragebogen die Frage war, als ich in der Charite war.

@Whisper - danke - aber das ist doch selbstverständlich, wenn man bzw. frau die Möglichkeit hat, dorthin zu gehen!!!*zwinker Außerdem hab ich ne Tochter und hoffe und wünsche ihr, dass sie nie diese Erfahrung machen muss!!!

Klara - hätteste das nicht mit einem Berlin-Besuch verbinden können*zwinker - *wären wir danach zusammen Kaffeetrinken gegangen.

Bestimmt hat sich auch Biggi angemeldet!!! Wo ist sie eigentlich? IRIS!!!! gehts unserer Biggi gut????????????????

Liebe Grüße an ALLE

ach ja, da ich ja viel in Facebook rumwurschtele - macht es Sinn, das dort zu posten?

Hallo.................

Hendrika----klar nehmen die diese Studie ernst-----wo die Forschungsgelder hinverbraten werden muss ja nachweisbar sein----grins------

abr irgendwie wird in meinen AUgen dass nicht richtig gemacht...nur ein Bruchteil der Betroffenen könn

en mitmachen...


Iris------jeder/jede Klinik kocht sein eigenes Süppchen------die lassen keine andere Klinik
dran teilnehmen---meine Meinung----- leider

Christine-----ja poste mal-----"gefällt mir" ist dir von mir sicher lach

wenn ich nach Berlin komme bestimmt nicht nur zum Kaffeetrinken----ich bleibe 2 Wochen bei dir------irgendwie muss das fahrgeld ja rein kommen----lächel-----

da muss mal Peter sein Bett räumen.....


In diesem Sinne

Eure Klara

Huhu nochmal ich


Christine : Biggi war heute morgen mal angemeldet....

vielleicht ist sie auch zu Fuss nach Berlin........



KLARA

Juhu Mädels!

Keine Sorge, Biggi geht`s gut. Sie ist nur seit einigen Tagen voll im Gartenstress und ist dann am Nachmittag total groggy. Hihi, wenn sie das jetzt liesst, meldet sie sich schon wieder, verhaut mich weil ich gepetzt habe und berichtet von ihren Aktionen sicher an anderer Stelle.
@Klara: Lach, sie wird nicht weit zu laufen haben, kommt ja aus Berlin.

Grüssle, Iris

Hallo Ihr,

Ich hoffe wie Ihr das ganz viele da hingehen, und man endlich eine gemeinsamkeit festellen kann.

Zum Thema Facebook es wurde von unserem Akne inversa Profil da schon gepostet. Aber ich denke wenn Du das nochmal reinpostest ,ist das ok vieleicht kommen dann noch ein paar mehr zum Termin.

Liebe grüße an euch alle,und einen schönen Tag, Manuela

Hallo Ihr Lieben,
ich lebe noch. Ich mlede mich in der Plauderecke.
Bis gleich.
Ganz liebe Grüße Biggi

Hallo Mädels,

ich wundere mich ein bisschen, warum zu der Studie kaum jemand etwas zu sagen hat bzw. dass fast niemand schreibt, dass er sich angemeldet hat.


Eine ganze Woche schon steht es hier im Forum.

Klar die wenigsten sind aus Berlin aber doch bestimmt einige relativ nah von dort.

Diejenigen von uns die weit weg wohnen würden gerne hingehen....sind aber chanchenlos.....

Mädels ergreift doch eure Chance!!!!!!!!!!!!!!

Gerade die jüngeren von euch haben Chancen, dass in einigen Jahren eine Linderung evtl. sogar eine Heilung möglich ist!!!!!!!

Wenn ihr nicht an euch denkt dann doch an eure Kinder und Enkelkinder!!!!!!!!


Überlegt es euch nochmal und geht hin

In diesem Sinne

KLARA

Halloooooo

dann geh ich mal auf die suche in Facebook - hoffentlich werd ich fündig.
Ansonsten wäre es schön, wenn Du mir den Link von der Facebook Seite hier reinstellst Manu oder Klara hast du den auch???

Klara, kannste auch mit der Couch vorlieb nehmen??? Ich glaub Peter räumt ungern den Platz neben mir*zwinker

Als ich den Termin machte, hörte es sich an, als wäre jetzt der 31.3. schon ausgebucht.

LG Christine

Hi ihr!!

Wie funktioniert das denn mit der Untersuchung??
Bei wem muss man sich da genau melden??
Und bis wann laüft das da??

Lg Sandra